lunes 8 de agosto de 2022
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Abre la primera casa sin cocina para los enfermos que no pueden parar de comer: así es el síndrome de Prader Willi

«Cuando un bebé nace con Prader Willi, lo que pone en guardia a los neonatólogos es su poca fuerza muscular, tan poca que no pueden succionar, y aquí comienza la cruel ironía de este síndrome: no pueden alimentarse al principio y después el síntoma más llamativo es que van a tener hambre durante toda su vida y podían estar comiendo constantemente si les fuera posible», explica Aurora Rustarazo, psicóloga de la Asociación Española Síndrome Prader-Willi, una enfermedad rara que afecta a unas 3.000 personas en España que se debe a la alteración del cromosoma 15.

La vida de una persona con Prader Willi gira alrededor de la comida. En sus casas, las cocinas siempre tienen candados o contraseñas y las ventanas y las puertas se cierran de tal forma que sea imposible escapar en busca de alimentos. Su hipotálamo no recibe la señal de saciedad alimenticia y, a su continua urgencia por comer (hiperfagia), se suma la falta de control emocional. Ambas cosas desencadenan la tormenta perfecta cuando alcanzan la edad adulta. Es entonces cuando muchas familias no pueden hacerse cargo de ellos y recurren a residencias generalistas donde conviven con personas con todo tipo de discapacidades y cocina. Ahí comienzan de nuevo los problemas. En el último año han muerto tres personas con Prader Willi en esos centros: «Encontraron comida y para que no les vieran y les regañaran, se la comieron rápido y se atragantaron», cuenta María Ferrer, trabajadora social de la Asociación. Ese fue el detonante que les llevó a crear una residencia exclusiva para este tipo de enfermos que se ha inaugurado recientemente en Leganés (Madrid).

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