martes 27 de septiembre de 2022
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¿Cómo se beneficiará la ELA de su espectacular aumento de fondos?

Ya se sabe que las campañas en las redes sociales consiguen dar a conocer distintos temas, pero el impacto del reto del cubo de agua helada sobre una enfermedad relativamente rara, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) no tiene precedentes. La campaña, en la que los participantes deben donar para la lucha contra la ELA o hacerse un vídeo de sí mismos mientras les echan por encima un cubo de agua helada, se ha hecho viral desde que empezó a finales de junio. Pero también ha generado cierta polémica, pues hay quienes critican la atención y la enorme cantidad de dinero que está recibiendo una enfermedad que afecta a una cantidad relativamente pequeña de personas.

Hasta la semana pasada, la Asociación para la ELA había recibido 53,3 millones de dólares (unos 39,5 millones de euros), en comparación con los 2,2 millones de dólares (unos 1,6 millones de euros) recibidos hasta esa misma fecha el año pasado. Para ponerlo en perspectiva, el presupuesto anual de los Institutos Nacionales de Salud de Estados Unidos para la investigación en ELA es de 40 millones de dólares (unos 29,6 millones de euros). Otras organizaciones dedicadas a la lucha contra la ELA se están beneficiando de forma parecida de la campaña.

Todo ello podría suponer un importante espaldarazo para la investigación en ELA, que es una enfermedad devastadora y en última instancia mortal que produce el deterioro y muerte de las células nerviosas encargadas del control motor en el cerebro, el bulbo raquídeo y la médula espinal. El progreso de la enfermedad suele ser rápido y se convierte en mortal cuando el enfermo no puede tragar o respirar.

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