Meet Gong Xunhui, una paciente de 62 años con Esclerosis Amiotrofica Lateral (ALS), recientemente escribió una detallada autobiografía usando únicamente sus ojos.
Gong Xunhui sufre de ALS desde hace 12 años, y desde 2006 está confinada a una silla de ruedas. Pero a pesar de estar paralizada casi por completo, se las arregló para escribir un libro de 150.000 palabras sobre su vida. Y lo hizo con la única parte de su cuerpo que aún le responde, sus ojos.
Todo comenzó hace 3 años, cuando la familia de Xunhui le compró un dispositivo de asistencia de seguimiento de ojos, para que pudiera comunicarse, y además controlar una computadora.
Luego de instalarlo, la primera línea que escribió fue: “Estoy muy feliz, y apenas logre dominar esto de tipear con mis ojos, me gustaría escribir una autobiografía.”
Un año y medio más tarde, y habiendo mejorado considerablemente sus habilidades de tipeo, comenzó a trabajar en el libro. Cada día se sentaba frente a la computadora parpadeando de 8 am a 11 pm, ingresando unos 3000 caracteres por jornada.
Escribió sobre sus recuerdos de la infancia, su vida adulta, y su lucha con la enfermedad. Finalmente, en noviembre del año pasado, y luego de parpadear millones de veces, el libro de 150.000 palabras llamado ‘Beautiful Frozen’ (Belleza Congelada) estaba listo.
Luego de escribir el libro Xunhui comenzó a tener presencia en las redes sociales, para interactuar con otras víctimas de ALS en todo el mundo. Se unió a grupos online y comenzó un blog. Cuando se dio cuenta que muchos pacientes no podían afrontar el gasto de 3000 dólares en respiradores, y que si no lo hacían morirían ahogados, decidió donar las ganancia su de su libro para comprar estos aparatos.
